« La nouvelle était merveilleuse pour nous…

Une 2 ème petite fille… les mois passent dans la joie de retrouver le bonheur que nous avons connu avec Calie… et lors d’un simple rendez-vous du 5ème mois...on nous annonce que quelque chose ne va pas...Et là commencent les questions, les angoisses, les peurs. Toute la famille est bouleversée en commençant par le petit être qui grandit et qui souffre déjà, qui se rend compte que cette souffrance s’étend autour de lui… Avec beaucoup de force et de courage notre petite Mya est née le 12 février 2016… Que ce début de vie a été difficile : les opérations, les souffrances, les séparations, le regard d’une maman effondrée de voir son bébé sans sourire, sans émotion… et dans la douleur. Malgré un entourage très présent et aimant, ce sentiment de solitude et d’impuissance est permanent et s’invite souvent dans nos vies. Aujourd’hui la maladie de Mya a un nom : CDKL5, mais son parcours de vie est unique et nous avons décidé de fonder cette association afin de partager, de s’entraider,de travailler en partenariat avec d’autres associations et structures, de mener des projets concrets  pour ces enfants et familles extraordinaires … Accueillir un enfant aux besoins spécifiques bouscule tout le monde. Les examens médicaux, les hospitalisations sont dures et on a souvent l’impression de ne pas être compris, d’apparaître comme un problème de plus. On entend que notre enfant n’est pas comme les autres et qu’il va falloir vivre avec cela. Tout ceci se transforme souvent en COLERE… Mais cette dernière ne donne jamais de la bonne énergie, il faut savoir vite l’éloigner et se remplir de confiance et d’amour pour grandir avec nos enfants et qu’on puisse ensemble prendre notre envol... »

Mylène, Maman de Mya, 4ans, atteinte d’une maladie rare CDKL5